Wielkopolskie Stowarzyszenie Wsparcia w Zespole Turnera

Nasze cele

Celem głównym Stowarzyszenia jest doprowadzenie do stopniowego stworzenia dla całej społeczności osób z zespołem Turnera, w obszarze naszego działania warunków harmonijnego rozwoju fizycznego, psychicznego i społecznego, który będzie chronić przed niepełnosprawnością oraz wykluczeniem społecznym i da im szansę na jakość życia nie różniącą się istotnie od osiąganej przez ludzi zdrowych i stwarzającą możliwość pełnego uczestnictwa w głównym nurcie zawodowej i społecznej aktywności.

Aby ten cel realizować Stowarzyszenie - wyrażając potrzeby i dążenia osób z zespołem Turnera wobec instytucji władzy państwowej i samorządowej oraz współpracując z tymi instytucjami i podmiotami zaangażowanymi w rozwiązywanie problemów zespołu Turnera - dąży do:

  1. objęcia przez system ochrony zdrowia ogółu osób z zespołem Turnera, w ciągu całego ich życia, opartą na najnowszych standardach specjalistyczną opiekę medyczną;
  2. powiązania opieki medycznej z koniecznym wsparciem psychologicznym i edukacyjnym, wzmocnieniem oparcia społecznego, w tym również prawnego;
  3. umożliwienie zdobycia wykształcenia, zawodu i podjęcia pracy;
  4. przygotowanie do założenia rodziny i posiadania dzieci w drodze adopcji lub wspomaganego rozwoju;
  5. zapewnienia warunków pełnej integracji społecznej, opartej na poczuciu własnej wartości i umożliwiającej uczestnictwo w głównym nurcie aktywności edukacyjnej, zawodowej i społecznej.

 zobacz/pobierz Schemat Zintegrowanego Wspomagania


Nakreślonemu celowi strategicznemu Stowarzyszenie podporządkowało swoje nieodpłatne i odpłatne działania, w szczególności:

  1. Współpracę z instytucjami i towarzystwami naukowymi oraz wybitnymi profesjonalistami w zespole Turnera w celu prowadzenia badań naukowych dotyczących zespołu Turnera i promowania najnowszej wiedzy o możliwościach i standardach zintegrowanego leczenia, wspomagania rozwoju i funkcjonowania osób dotkniętych zespołem Turnera – umożliwiającego pełne ich uczestnictwo w głównym nurcie edukacyjnej, zawodowej i społecznej aktywności - działalność nieodpłatna;
  2. Prowadzenie doradztwa oraz konsultowanie rodziców i opiekunów dzieci z zespołem Turnera i dorosłych osób dotkniętych tym zespołem z odpowiednimi specjalistami z dziedziny medycyny, psychologii, edukacji, pomocy społecznej i prawa w celu zapewnienia efektywnej pomocy w rozwiązywaniu wielorakich problemów zespołu Turnera: zdrowotnych, zagrożeń niepełnosprawnością, edukacyjnych, wyboru zawodu, zatrudnienia czy społecznej integracji – działalność nieodpłatna;
  3. Prowadzenie - we współpracy z profesjonalistami - szkoleń, warsztatów, konferencji, kursów, seminariów i spotkań informacyjno-edukacyjnych dla rodziców, dorastających i dorosłych osób spośród środowiska zespołu Turnera oraz innych osób zainteresowanych tym zespołem – działalność nieodpłatna i odpłatna;
  4. Wydawanie literatury popularno-naukowej, broszur i ulotek informacyjnych na temat zespołu Turnera oraz rozpowszechnianie tych publikacji wśród osób z zespołem Turnera i w innych środowiskach decydujących o warunkach rozwoju i życia osób z zespołem Turnera – działalność nieodpłatna i odpłatna;
  5. Promowanie we współpracy z ośrodkami nauki rozwoju młodych kadr spośród środowiska osób z zespołem Turnera i zachęcanie ich do podejmowania w badaniach specyficznej dla tego środowiska problematyki – działalność nieodpłatna;
  6. Organizowanie różnych form wypoczynku dla dzieci i młodzieży oraz imprez integracyjnych czy sportowych – działalność nieodpłatna i odpłatna;
  7. Powoływanie lokalnych grup wsparcia stanowiących organizacyjną płaszczyznę integracji, wzajemnej pomocy, działalności informacyjno-edukacyjnej i rozwoju aktywności członków Stowarzyszenia w realizacji jego statutowych celów – działalność nieodpłatna i odpłatna;
  8. Promowanie i organizowanie wolontariatu we wspieraniu rozwoju i funkcjonowania podopiecznych Stowarzyszenia – działalność nieodpłatna;
  9. Współpracę z mediami (radio, telewizja, prasa) w celu popularyzacji problematyki zespołu Turnera, przeciwdziałania dyskryminacji i wykluczeniu społecznemu oraz kształtowania postaw życzliwości dla „inności” prezentowanej przez osoby z zespołem Turnera – działalność nieodpłatna;
  10. Prowadzenie serwisu internetowego Stowarzyszenia www.turnersyndrom.org.pl jako narzędzia wzmacniania jego funkcji integracyjnych oraz informacyjno-edukacyjnych wobec środowiska zespołu Turnera – działalność nieodpłatna;
  11. Podtrzymywanie więzi i służenie pomocną informacją przebywającym za granicą Polakom - rodzicom dziewczynek z zespołem Turnera oraz kobietom z tym zespołem – działalność nieodpłatna;
  12. Nawiązywanie współpracy z zagranicznymi odpowiednikami Stowarzyszenia w celu wymiany i wykorzystanie doświadczeń we wzbogacaniu form wsparcia udzielanego przez Stowarzyszenie – działalność nieodpłatna.

Stowarzyszenie adresuje swoje działania nie tylko do swych członków, lecz do całej społeczności osób, których dotyczą wielorakie problemy zespołu Turnera.

Więcej: Statut Stowarzyszenia:            format PDF